Chargé de Mission Recherche Crmrs Maladie de Huntington et Maladies Neurogénétiques H/F - 75

Missions Spécifiques :
Soutien à l'activité d'expertise
Soutien à l'activité de recours (avis experts) du CRMR : information des patients, adressage, préparation et envoi de documents
Saisie de fiches Maladies Rares
Commandes
Coordination
Participation au programme d'éducation thérapeutique GENIUS et possibilité de se former à l'ETP.
Préparation de réunions
Coordination du rapport d'activité annuel et des rapports pour le réseau européen de référence
Communication
Participation à la conception de supports de communication
Communication avec les partenaires du CRMR, mailing
Mises à jour des sites internet du centre
Missions Permanentes:
Conception et réalisation d'outils et / ou de méthodes spécifiques au domaine d'activité
Contrôle de la conformité et / ou de validité des documents, relatifs à son domaine
Contrôle de l'application des règles, procédures, normes et standards, dans son domaine d'activité
Contrôle et suivi du bon déroulement du (des) process spécifique(s) au domaine d'activité
Organisation de réunions, visites, conférences, événements, commissions spécialisées
Rédaction de comptes-rendus relatifs aux observations / aux interventions, dans son domaine d'activité