Coordinateur de Parcours de Soins Filière de Santé Maladies Rares - Infirmier de Parcours H/F - 75

Missions Générales:
Rattachée aux centres de référence maladies rares MOC et DF de l'hôpital Lariboisière dirigés par les Prs M. Cohen-Solal et Thomas Funck-Brentano, la coordinatrice de parcours de soins aura pour mission principale de coordonner la réalisation du parcours par la mise en place, l'organisation et la gestion permettant l'optimisation de la prise en charge sanitaire et sociale d'une personne dans le cadre d'une démarche pluridisciplinaire d'un parcours de soins maladies rares. La coordinatrice aura mission d'assister les investigateurs dans le déroulé du parcours à des buts de soins et de recherche clinique

Activités
Les activités comprendront une activité de parcours de soins et d'accompagnement de la recherche clinique dans les missions des CRMR des filière santé.
Accompagnement du patient et des aidants tout au long de son parcours de santé
Accueil, information et formation des nouveaux personnels
Co-construction, suivi et adaptation du projet personnalisé du patient
Conception et réalisation d'outils et/ou de méthodes (fiche de suivi, saisie dans la base de données BNDMR)
Coordination des interlocuteurs internes et externes (établissements de santé, libéraux, réseaux, associations)
Information sur l'offre de soins, conseil et orientation des patients dans le cadre des filières de santé maladies rares.
Intervention et traitement d'urgence suite à alerte ou / et situation à risques
Rédaction des comptes rendus relatifs aux observations, aux entretiens et aux interventions
Renseignement et mise à jour des données administratives, médicales, cliniques, psycho- socio-culturelle dans le dossier patient et dans la base de données BNDMR.
Organisation du parcours de prélèvements et autorisations de régulation pour l'envoi des prélèvements sur la plateforme SeqOia.

Activités de recherche
Cette activité a pour but l'organisation d'études de recherche clinique en rapport avec les maladies rares.
Vérifier la conformité du consentement
Prélèvements sanguins et urinaires (centrifugation, technique, préparation) et envois des échantillons
Administration du traitement à l'étude si possible
Surveillance et recueil des paramètres demandés dans le cadre du protocole
Poursuite des Soins dans le cadre de la recherche et assurer la surveillance
Participation à la mise en place des protocoles
Préparation des classeurs de suivi des patients selon les procédures internes du CRC
Etablir des feuilles de route au regard des protocoles
Réalisation de procédures en relation avec l'étude gérée
Faire le lien entre les investigateurs, l'ARC monitor et le promoteur
Récupérer les résultats d'examen, les comptes rendus médicaux et les classer dans le dossier source
Vérifier et Reporter les données recueillies et les résultats des différentes investigations dans le cahier d'observation (CRFs papiers et/ou CRFs électroniques)
Déclaration et suivi des Evènements Indésirables et des Evènements Indésirables Graves..