Chef·Fe de Projet Scientifique - Alignements Terminologiques et Données Maladies Rares Projets Od4rd H/F - 75

Mission principale:

Au sein de l'équipe scientifique d'Orphanet, le/la Chef de Projet scientifique a pour missionde maintenir dans le temps les équivalences entre la nomenclature Orphanet et d'autres terminologies médicales (classification internationale des maladies, CIM, de l'OMS, SNOMED CT, etc.). Cette mission sera réalisée sous la responsabilité de la Responsable de l'équipe scientifique d'Orphanet.

Au sein d'Orphanet, et dans le cadre des projets européens Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD) et la Joint Action for Rare Disease Integration in National Health Systems (JARDIN), le/la Chef de Projet scientifique a pour missions:
- coordonner le réseau des «hubs» nationaux Orphanet pour la nomenclature des maladies rares (OD4RD), en assurant un soutien scientifique, méthodologique leur montée en compétence, en vue de l'implémentation du système de codification ORPHA dans les hôpitaux, ainsi que de son utilisation pour l'exploitation secondaire des données de santé;
- coordonner et soutenir méthodologiquement les projets d'utilisation secondaire des données de santé à travers l'exploitation de la classification d'Orphanet des maladies rares (JARDIN);
- coordonner les interactions entre les deux projets autour de l'implémentation et de l'exploitation de la nomenclature Orphanet.
Ces missions seront réalisées sous la responsabilité de la Responsable de la coordination internationale d'Orphanet.

Activités principales:

· Piloter le processus d'alignements terminologiques : développer la stratégie, planifier, organiser la mise en oeuvre, et gérer le contrôle qualité.

· Réaliser l'alignement entre la nomenclature Orphanet et d'autres terminologies médicales de référence : par une comparaison des terminologies médicales et une analyse de la littérature, définir la relation sémantique qui relie les maladies rares de la nomenclature Orphanet et les maladies de la CIM-10, de la CIM-11, des concepts de la SNOMED-CT et de l'UMLS (Unified Medical Language System). Elargir ces alignements à d'autres terminologies en fonction des orientations stratégiques de l'unité.

· Piloter les actions d'Orphanet dans les projets européens du point de vue métier (développer la stratégie, planifier, organiser la mise en oeuvre, effectuer le suivi et contrôler) en collaboration avec les partenaires du projet

· Concevoir et élaborer, avec la Coordination internationale d'Orphanet, la stratégie en vue de la mise en capacité et la montée en compétences des membres du réseau des hubs nationaux Orphanet pour la nomenclature des maladies rares, ainsi que des partenaires des projets de JARDIN

· Conduire des projets d'exploitation de la base de connaissances Orphanet et des données de santé en utilisant le système de classifications d'Orphanet

Les activités seront susceptibles d'évoluer en fonction des besoins du projet.