Chef-Fe de Projet Scientifique - Nomenclature des Maladies Rares H/F - 75

Activités associées:

· Réaliser des recherches bibliographiques (PubMed, GoogleScholar, ...) et sélectionner les données pertinentes en vue de proposer une action argumentée.

· Synthétiser et produire des documents de travail à visée décisionnelle.

· Animer des réunions de travail avec les experts médicaux et collaborateurs, et en interne.

· Assurer des formations à la nomenclature et à l'encyclopédie Orphanet des maladies rares auprès de publics variés, dont les experts médicaux.

· Participer aux développements informatiques de la base de données incluant la spécification des besoins et les tests avant mise en production.

· Participer à l'organisation du processus de production de la nomenclature et au contrôle qualité des données.

Participer à la valorisation scientifique des activités par le biais de publications scientifiques.

Mission principale:

Au sein de l'équipe scientifique d'Orphanet, la cellule Nomenclature est en charge de la production de la nomenclature Orphanet des maladies rares, seule terminologie médicale au monde dédiée aux maladies rares. Les connaissances dans ce domaine évoluant rapidement, la terminologie et sa classification sont maintenues dynamiquement sur la base de publications scientifiques et des collaborations avec des experts à l'échelle internationale, notamment les experts appartenant aux Réseaux européens de référence (European Reference Networks ou ERNs).

Dans le cadre du projet OD4RD et des différentes collaborations avec les ERNs, le/la chef/cheffe de projet aura pour mission :

· De contribuer à la mise à jour de la nomenclature des maladies rares d'Orphanet sur la base des informations scientifiques et médicales pertinentes et des interactions avec les experts du domaine ;

· De piloter des projets de collaboration avec les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERNs) pour la révision de groupes de maladies rares.

Ces missions seront réalisées sous la responsabilité de la Responsable de l'équipe scientifique d'Orphanet.

Activités principales:

· Proposer des mises à jour de la nomenclature Orphanet en respectant les procédures internes, les règles et contraintes de la base de données et la cohérence scientifique.

· Coordonner des projets de collaboration avec les ERNs pour la révision de groupes de maladies incluant la priorisation, le suivi et les rapports d'avancées aux différentes parties prenantes.

· Produire des données standardisées à partir des données collectées.

· Réaliser la mise à jour de la base de données.

· Participer à la production et à la mise à jour des documents de procédures liés à l'activité.

· Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité et de reporting.

Les activités seront susceptibles d'évoluer en fonction des besoins du projet.

L'Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Il dispose de laboratoires de recherche sur l'ensemble du territoire, regroupés en 12 Délégations Régionales. Notre institut réunit 15 000 chercheurs, ingénieurs, techniciens et personnels administratifs, avec un objectif commun : améliorer la santé de tous par le progrès des connaissances sur le vivant et sur les maladies, l'innovation dans les traitements et la recherche en santé publique.

Rejoindre l'Inserm, c'est intégrer un institut engagé pour la parité et l'égalité professionnelle, la diversité et l'accompagnement de ses agents en situation de handicap, dès le recrutement et tout au long de la carrière. Afin de préserver le bien-être au travail, l'Inserm mène une politique active en matière de conditions de travail, reposant notamment sur un juste équilibre entre vie personnelle et vie professionnelle.

L'Inserm a reçu en 2016 le label européen HR Excellence in Research et s'est engagé à faire évoluer ses pratiques de recrutement et d'évaluation des chercheurs.

L'Unité de Service 14 de l'Inserm, US14-Orphanet, est en charge de l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins et de sa diffusion au niveau national et international à destination des professionnels de santé et du grand public. Composée d'une quarantaine de personnes, cette unité a des partenariats avec des organismes publics et privés, français et européens, dans 37 pays dont 25 états membres de l'Union européenne. Elle produit notamment la nomenclature des maladies rares, seule terminologie médicale dédiée aux maladies rares, une base de données scientifiques, une encyclopédie et un répertoire des ressources expertes spécifiques aux maladies rares dans les pays du réseau Orphanet.