Chef·Fe de Projet Scientifique « Handicap - Conséquences Fonctionnelles des Maladies Rares » H/F - 75

Mission principale

Au sein de l'équipe scientifique d'Orphanet, la cellule « Annotations scientifiques » est responsable de l'annotation des maladies rares incluses dans la nomenclature Orphanet, la seule terminologie médicale au monde dédiée spécifiquement à ces maladies, en utilisant les données scientifiques les plus récentes et fiables. Les connaissances dans ce domaine évoluant rapidement, ces données sont continuellement mises à jour sur la base des publications scientifiques et des collaborations avec des experts à l'échelle internationale. Orphanet fournit des informations sur la limitation d'activité/restriction de participation (conséquences fonctionnelles) décrites dans les maladies rares, en utilisant un thesaurus dérivé et adapté de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé - version pour enfants et adolescents (CIF-EA, OMS 2007).

Le/la chef/cheffe de projet scientifique « Handicap / conséquences fonctionnelles » aura pour mission :

· La conduite d'interviews semi-structurés auprès des médecins experts de la maladie, des professionnels du domaine du handicap et des associations de malades/aidants afin de recueillir les informations sur les conséquences fonctionnelles des maladies rares ;

· L'annotation des maladies rares avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement et avec la liste des facteurs environnementaux, en structurant, en qualifiant et en standardisant les informations recueillies lors des entretiens;

· La gestion et la mise à jour de la base des données «conséquences fonctionnelles» d'Orphanet ;

· Le pilotage des projets de collaboration avec des differents partenaires dans le cadre des projet europpens tels que le Projet ERDERA;

Activités Principales

· Prioriser les maladies rares à annoter/mettre à jour en matière de handicap, en lien avec l'équipe scientifique d'Orphanet et la direction ;
· Sélectionner les experts médicaux et les associations de patients pour le remplissage et la validation du questionnaire construit sur la base de la Classification Internationale du Fonctionnement de l'OMS ;
· Conduire des entretiens en administrant un questionnaire structuré;
· Produire des données standardisées à partir des données collectées ;
· Réaliser la mise à jour de la base de données ;
· Piloter des projets visant à contribuer à la base de données des mesures standardisées des résultats centrés sur les patients (PCOMs) pour les maladies rares, exploitant les données « conséquences fonctionnelles » d'Orphanet à cet effet ;
· Effectuer une veille bibliographique afin d'identifier de nouveaux PCOMs ;
· Coordonner des projets de collaboration les European Reference Networks pour la révision des données, incluant la priorisation, le suivi et les rapports d'avancées aux différentes parties prenantes ;
· Production et à la mise à jour des documents de procédures liés à l'activité ;